Jmenuji se Sofinka a opravdu moc potřebuji Vaši pomoc.
Jsem ještě maličká, na světě nejsem ještě ani rok a už jsem strávila v nemocnici více dní než leckterý dospělák za celý svůj život.


Ze začátku to u nás doma vypadalo nádherně. Byl prosinec 2017, já byla u maminky v bříšku, tatínek chodil do práce a sestřička Anetka do školky… Když jsem se po Mikuláši narodila, všichni byli šťastní. Rodiče, prarodiče i příbuzní. Byla jsem vzorné miminko, klidně jsem spinkala, pořádně baštila a na každého se smála. Pro naši rodinu to byly ty nejkrásnější Vánoce. Anetka si se mnou krásně hrála a já na ni koukala. Rodiče se těšili, jak si v létě budeme užívat s Anetkou na zahradě, jak budeme jezdit na výlety a společně se radovat z toho, že se máme rádi.

Ale když mi bylo dvanáct týdnů, naše štěstí se pomalu začalo vytrácet. Dělala jsem rodičům starosti, protože jsem nedokázala ležet na bříšku, zvednout hlavičku, ani odlepit nožičky z podložky. Jenom jsem nehnutě ležela a koukala. Postupně jsem byla jako hadrová panenka, až mi Anetka začala říkat „houbička“. 

Paní doktorka nás vyslala za neurologem, ten zavrtěl hlavou a pak vyslovil podezření na závažné onemocnění – spinální svalovou atrofii I. stupně (SMA1). Maminka s tatínkem o této nemoci vůbec nic nevěděli. Netušili, co nás všechno čeká, ale doufali, že se diagnóza s tím ošklivým názvem nepotvrdí. Čekaly mě ještě krevní testy a další vyšetření u specialistů v pražské motolské nemocnici, takže jsme stále měli naději. Než jsme se tohoto vyšetření dočkali, začali se mnou rodiče navštěvovat rehabilitační centrum, kde nás učili, jak se mnou správně cvičit. A my poctivě cvičili pětkrát denně. Maminka s tatínkem pořád doufali, že jsem jenom trošičku lenivější a že časem všechno doženu. A já jsem jim dělala radost. Pevněji jsem uchopovala hračky, začala jsem otáčet hlavičku, a dokonce hýbat chodidly. To bylo radosti! A konečně jsme jeli do Motola a všichni jsme věřili, že musím být zdravá. Vždyť dělám tak úžasné pokroky!

Jenže tam na nás čekala ta nejhorší věta v našem životě: „My už víme, proč se Vaše Sofinka nehýbe. Skutečně má vzácnou vrozenou genetickou nemoc – spinální svalovou atrofii I. stupně“. To byl šok pro všechny! Tahle zdrcující zpráva změnila naší rodině zčistajasna celý svět. Byl to pátek třináctého dubna 2018.

O spinální svalové atrofii si maminka s tatínkem zjišťovali všechny informace už tehdy, kdy lékaři poprvé vyslovili to nemilosrdné podezření. A samozřejmě chtěli zjistit, jak se dá s touto nemocí bojovat. SMA1 je bohužel nejtěžší forma této nemoci a její prognózy jsou děsivé. Podle všech dostupných informací mi budou postupně ochabovat všechny svaly, i ty, které umožňují polykání, a nakonec i dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let.

S tím se ovšem maminka s tatínkem nemohli smířit a začali pátrat. Objevili zahraniční studii na tzv. genovou substituční terapii v Bostonu. Do této studie mohlo být zařazeno pouze 20 dětí a jenom 3 z nich mohly být neamerické. Moc se snažili, aby mě do této studie zařadili. A věřte nebo ne, stal se zázrak! Já se opravdu dostala do 3. fáze studie. A tak zásluhou moderní medicíny mám velikou naději! Naději, že tady na tomto světě budu s rodiči a sestřičkou co nejdéle, naději, že se moje nemoc zastaví, naději, že i já se budu učit všemu novému a budu poznávat svět. Vím, že to je studie, a že mi nikdo nezaručí, jak to se mnou dopadne. Ale dětem, které prošly prvními fázemi téhle studie, se daří zatím dobře, a tak i já mám naději, že BUDU ŽÍT! Mám naději, že se mi splní úplně obyčejná přání! Chtěla bych se naučit sama sedět, taky bych se ráda sama najedla a hrála si s dětmi a moc bych si přála, aby mě maminka s tatínkem viděli vyrůstat stejně jako mou sestřičku.

Lék, ve který vkládám veškerou svou naději, mi uhradil úžasný sponzor studie. Jsem mu za tuto jedinečnou příležitost nesmírně vděčná. Stále si všichni myslíme, že se stal zázrak, když jsem se právě já dostala mezi tři zahraniční děti, které byly do studie zařazeny. Ale to je jenom začátek.

Na své dlouhé cestě za zdravím a za splněním mých obyčejných přání budu potřebovat mnoho finančních prostředků – na drahé rehabilitace, které zdravotní pojišťovny nehradí, ale já se bez nich neobejdu, na zdravotní a kompenzační pomůcky, na léky a vitamíny. Na to všechno moji rodiče vydělat nemohou, zvlášť když se maminka musí celý den starat o mě. Měsíční náklady na mou léčbu jsou opravdu vysoké. A i když nám pomáhá úplně celá rodina, nestačí to. Proto potřebuji Vás, laskavé lidi, kterým není jedno, že jedna maličká, nemocná holčička má velkou touhu žít a neobejde se bez Vaší pomoci.  Já věřím, že to dopadne dobře a že se mi moje přání splní. Když mi pomůžete, když mi dáte šanci na život, musí se to přece podařit!

Jsem teprve na začátku své dlouhé cesty. Nikdo nemá tušení, kudy povede, jak bude dlouhá a složitá, ale věřte, že bojuji ze všech sil. Proto Vás velmi prosím, pomozte mi! Dejte mi, prosím, naději na život! Čekají mě dva stěžejní roky, které budou v mém boji s tou ošklivou nemocí nejdůležitější a na léčbu v těchto dvou letech budu potřebovat 2 milióny korun.

Moc Vás prosím, pomozte mi a zapojte se do sbírky pořádané obecně prospěšnou společností Život dětem a já slibuji, že se budu moc a moc snažit.

Prosím, přispějte na transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 1616 a do poznámky napište Sofinka.

Za jakoukoliv pomoc a podporu Vám budu z celého svého srdíčka vděčná.

Sofinka

 

  • 866
    Shares