Co je u mně nového

13. 12. 2018

1.narozeniny

9.12. jsem oslavila své první narozeniny narozeniny, kterých bych se bez léčby možná ani nedožila a pokud ano, rozhodně bych...

Celý příspěvek
3. 12. 2018

Děkuji Radku Voltrovi

Ráda bych z celého srdíčka poděkovala fotbalovému útočníkovi klubu FK Příbram za jeho srdečnou pomoc. Přišel s nápadem uspořádat aukci...

Celý příspěvek
23. 11. 2018

1/2 roku s novým genem

16.11 to bylo půl roku, kdy jsem v Bostonu nastoupila na genovou léčbu v rámci studie a za tento půlrok...

Celý příspěvek
31. 10. 2018

Halloween

Happy Halloween !!! U nás jsou dnes happy všichni, protože pomaličku udržím trup a dokážu chviličku sedět 😽💪🎃🎃🎃🎈🎉

Celý příspěvek
24. 10. 2018

Kde se léčím?

Když mě mamka s taťkou, tenkrát v obrovském stresu, chtěli přihlásit do studie, tak náhodně vybrali Bostonskou dětskou nemocnici. V...

Celý příspěvek
1. 10. 2018

BMW RACE TRACK #1

BMW jsou prostě auta se srdcem! Dokazuje to i událost BMW RACE TRACK #1 , kterou pořádá Praga Arena a na které...

Celý příspěvek
Firefly Splashy
26. 9. 2018

Noví pomocníci

V pondělí dorazil balík s dalším pomocníkem - Firefly Splashy. Hned jsem ho vyzkoušela a musím říct, že to koupání...

Celý příspěvek
20. 9. 2018

Aukce dresů

Fotbalista Radek Voltr uspořádal aukci na svoji sbírku fotbalových dresů. Aukce běžela 5 dní a celková částka, kterou pro mě...

Celý příspěvek
11. 9. 2018

Benefice

Z celého srdíčka bych dnes ráda poděkovala lifestyle magazínu The Sparkling Report a rodinné firmě AG Klenotnictví, kteří pro mě...

Celý příspěvek
Firefly Playpak
9. 9. 2018

9.9. = 9 měsíců

Dnes je to přesně 9 měsíců, kdy jsem se narodila. Před 9 měsíci ještě nikdo netušil, co mám za nemoc...

Celý příspěvek
Bumba´s wheelchair
25. 8. 2018

Můj první vozíček

Dneska mi Bella´s Bumbas doručili tohle super vozítko. Pravda, zatím jsem v něm jen chvíli seděla, protože se ještě sama...

Celý příspěvek
22. 8. 2018

Cvičení je radost i dřina

Někdy se mi cvičení dokonce i líbí. Tenhle pohled na svět jsem zažila poprvé, i když jenom na chviličku,.. a...

Celý příspěvek
8. 8. 2018

Kapačka

V noci jsem měla teplotu, která během dne neklesala. Jelikož jsem nechtěla vůbec nic pít, skončila jsem odpoledne na pohotovosti...

Celý příspěvek
5. 8. 2018

Aquaterapie

Léto je v plném proudu a tak si užívám plavání a čvachtání se ségrou Anetkou. Ve vodě je to prima,...

Celý příspěvek
10. 7. 2018

Můj běžný den

Je mi 7 měsíců. Jak vypadá můj běžný den? Ráno se vzbudím se zpocenou hlavou a zády. Poté, co mě...

Celý příspěvek
Historie příspěvků

 

 

  • 1.1K
    Shares