Upravit stránku

Jak ten čas letí…

Je to rok, co mamka začala pozorovat, že nedokážu to, co moje sestřička Anetka ve stejném věku. Byly mi tehdy 3 měsíce. Do té doby jsme žili jako normální šťastná rodina…

…od toho okamžiku už znám jen nemocnice, náročná cvičení a nekonečná vyšetření. Bydlím 6500 km daleko od babiček a dědečků. Americká studie společnosti AveXis mi zachránila život a dala velkou naději, že se můj budoucí život začne ubírat směrem ne příliš vzdáleným od toho „normálního“.

A co se tedy změnilo? Předně žiju! Dýchám sama. Dokážu polykat jídlo. Začínám mluvit. Tohle všechno jsou na 15 měsících samozřejmosti, ale pro mě už jen tohle je zázrak. Moje „hadrové“ tělíčko přestalo být čím dál víc „hadrové“ a dokonce cítím, že se maličko zpevňuje. Jasně, jde to strááášně pomalu, ale důležité je, že to jde. Celá rodina se už naučila trpělivosti a budou ji ještě hromady potřebovat. 
První jízda na pekáči

Fyzicky na tom nejsem vůbec jako moji 15 měsíční vrstevníci. Nepřetočím se na bříško, nepasu koníky, neplazím se, nelezu, sama dokážu sedět jen pár vteřin (a to jen, když mě někdo posadí), nestojím a nechodím. Když ležím na zádech, stále neodlepím nožičky od země. Nedokážu si podat hračky ani dojít k nočníku. Ale i přes to všechno jsem stále veselá a ráda se učím a jen tak něco mi náladu nezkazí. Vždyť mám kolem sebe pořád celou rodinu, která mi se vším pomáhá! Hodně mě baví knížky, zajímají mě všechna zvířátka a také předměty v okolí. A nejvíc mě baví dělat lumpárny s Anetkou :-).

Denně cvičím minimálně 4 hodiny s mamkou a taťkou. 3x týdně mám rehabilitace s odborníky, kteří mi „naordinovali“ i nějaké pomůcky. Už 3 týdny se snažím skamarádit s vozíčkem Panthera Micro. Kvůli slabým zádům v něm ale můžu být vždy jen chvíli. Je to ale neskutečný pocit, moci se pohybovat sama… Týden teď zkouším stander Leckey. Rodiče mě do něj vždycky přikurtují a pak narovnají do „stojací“ pozice. A já se cítím jako moje sestřička Anetka! Baví mě to, mám úplně jiný pohled na svět. Je pravda, že mě z něj pak bolí nožičky, protože na takový tlak nejsou zvyklé, ale pan doktor říkal, že je tím posílím, tak jdu do toho!

S Anetkou a mamkou na vycházce

Studie v Americe se blíží ke konci a já se už moc těším domů (i když vlastně vůbec nevím, jako to tam vypadá, protože žiju už skoro rok tady), už jen pár měsíců…

Děkuji všem, kteří na mě myslíte, moc mi to pomáhá. Za jakoukoliv pomoc a sdílení příspěvku Vám budu z celého srdce vděčná. Vaše pomoc dává celé rodině obrovskou naději, sílu a především víru, že se vše začne obracet v dobré a už bude jen a jen lépe. Děkuji všem hodným lidem, kteří se do mé sbírky zapojili a zapojí! ❤️❤️❤️

Nahoru