Novinky

Minulý týden jsem absolvovala poslední kontrolu v Boston Children’s Hospital.

A tím jsem symbolicky uzavřela jednu obrovskou a velmi důležitou životní kapitolu.

Včera jsem si vyzvedla svůj první korzet.

Upřímně? Zatím to bolí.

Byl to zážitek, který mi navždy zůstane v srdci. Jsem velmi vděčná, že jsem měla tu čest zažít to na vlastní oči.

První dva týdny školy za mnou!

No byl to takový frčák, že jsem Vám o tom nestihla ani napsat. Že už jsem PRVŇAČKA .

Její život je vzácný. Ona je vzácná. #raredisseaseday

Sofinka podstoupila na začátku září velmi náročnou a bolestivou oboustrannou operaci kyčlí a pánve. Nyní ji čeká jí dlouhá rekonvalescence.

Po půlročních dohadách s pojišťovnou mi byla ZAMÍTNUTA LÉČBA. Bez možnosti odvolání.

Jak se ztratil na letišti můj vozíček v obří krabici....

Advent je beze sporu nejkrásnějším obdobím v roce. Za celou naší rodinu bychom Vám chtěli ze srdce popřát jeho klidné prožití ve zdraví, s rodinou a v dobré náladě. Není nic cennějšího.

Po dubnovém pobytu v Klimkovicích jsem nastoupila do integrační školky, přesněji tedy docházím třikrát týdně na dopoledne. Přece jen, změnit režim ze dne na den, je v mém případě velmi složité.