Jak je to s mojí léčbou?
Po půlročních dohadách s pojišťovnou mi byla ZAMÍTNUTA LÉČBA. Bez možnosti odvolání.
Novinky
Čísla letošního roku
Advent je beze sporu nejkrásnějším obdobím v roce. Za celou naší rodinu bychom Vám chtěli ze srdce popřát jeho klidné prožití ve zdraví, s rodinou a v dobré náladě. Není nic cennějšího.
"Chodím" do školky!
Po dubnovém pobytu v Klimkovicích jsem nastoupila do integrační školky, přesněji tedy docházím třikrát týdně na dopoledne. Přece jen, změnit režim ze dne na den, je v mém případě velmi složité.
Tři roky s diagnózou
Tři roky od potvrzení Sofinčiny diagnózy.
Jaké to je, mít doma speciální dítě? (protože spojení zdravotně postižené dítě nám tak nějak vadí a protože Sofinka je prostě SPECIÁLNÍ)
Intenzivní neurorehabilitace
Moje léčba je nyní jen a jen v rukou fyzioterapeutů, proto jsem letošní rok zahájila dvěma intenzivními pobyty...
Rok bez kontrol
Vím, dlouho jsem nenapsala žádnou novinku. No ono vlastně nebylo moc co, protože kvůli Covidu se toho (bohužel) moc neděje...
Nadační fond SOFIE A GENÍK
Asi jste si všimli, že mám na stránkách nový obrázek, kde mě doprovází pejsek Geník. Není to ale jediná změna :-)
Geník slaví 2.narozeniny
A máme tu velkou oslavu! ??? Můj Geník slaví 2. narozeniny! 16. květen je dnem, kdy do mého života vstoupil tento malý věrný kamarád Geník ??? a zachránil mi život.
Vyléčí Zolgensma SMA?
Poslední týden mi od Vás chodí mnoho dotazů týkajících se účinnosti léčiva Zolgensma, mého současného stavu a také otázky, zda mě tento lék zcela vyléčil.
Coronavir a zrušená kontrola
Musím říci, že úvodní 4 návštěvy v Itálii jsem zvládla jen tak tak a ta poslední v polovině února už byla dost se strachem. Létání teď kvůli Coronaviru není jednoduché. Za týden mě měla čekat také velká studijní kontrola v Bostonu. Situace se však horší každým dnem a riskovat dlouhý let v plném letadle a ještě s přestupem by mohl být opravdu velký risk.
Transparentní účet:
2901822502/2010
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme, více informací na stránce Jak můžete pomoci.
