Upravit stránku

Novinky

Rok bez kontrol

Vím, dlouho jsem nenapsala žádnou novinku. No ono vlastně nebylo moc co, protože kvůli Covidu se toho (bohužel) moc neděje...
Geník slaví 2.narozeniny

Geník slaví 2.narozeniny

A máme tu velkou oslavu! ??? Můj Geník slaví 2. narozeniny! 16. květen je dnem, kdy do mého života vstoupil tento malý věrný kamarád Geník ??? a zachránil mi život.

Vyléčí Zolgensma SMA?

Poslední týden mi od Vás chodí mnoho dotazů týkajících se účinnosti léčiva Zolgensma, mého současného stavu a také otázky, zda mě tento lék zcela vyléčil.

Coronavir a zrušená kontrola

Musím říci, že úvodní 4 návštěvy v Itálii jsem zvládla jen tak tak a ta poslední v polovině února už byla dost se strachem. Létání teď kvůli Coronaviru není jednoduché.  Za týden mě měla čekat také velká studijní kontrola v Bostonu. Situace se však horší každým dnem a riskovat dlouhý let v plném letadle a ještě s přestupem by mohl být opravdu velký risk.

Další lék

Zolgensma jsem dostala téměř v 6 měsících, kdy už jsem se vůbec nemohla hýbat. Od té doby jsem udělala motoricky obrovský pokrok. V ČR je registrovaný lék Spinraza, který funguje na jiném principu než Zolgensma, a proto je pravděpodobné, že by mi tento lék mohl pomoci získat další nové motorické dovednosti. Pojišťovna mi ho ale neuhradí...

2.narozeniny

?? A je to tady, jsem na světě přesně dva roky! Byly to opravdu nabité dva roky, co Vám mám povídat, většina lidí nestráví tolik času po nemocnicích za celý život. Důležité ale je, že všechny ty kontroly a tvrdé cvičení mají smysl.

A máme tu zase podzim…

Léto uteklo jako voda a já jsem se vůbec nestihla ozvat. Po příjezdu z Bostonu bylo potřeba zařídit spoustu věcí, navštívit několik lékařů a taky si dozařídit pokojíček. Co je tedy u mě nového?

    Setkání na Konopišti

    Raná péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním – Kolpingova rodina Smečno pořádá každá rok cvičebně-relaxační pobyt pro SMA děti a jejich rodiny. Letos jsme se konečně mohla zúčastnit i já! Našla jsem zde spoustu nových kamarádů a odvezla si mnoho užitečných informací a zážitků.

    Druhé První narozeniny

    Je to přesně rok, kdy Sofinka podstoupila genovou terapii v Bostonské dětské nemocnici a my dnešek právem považujeme za její druhé První narozeniny. Středa 16.května 2018 se nezapomenutelně vepsala do našich srdcí a se stala dnem, kdy Sofinka dostala druhou šanci na život.
    Nahoru