- Spinální svalová atrofie je pro Sofinku boj na celý život. A i když díky zázraku dostala lék, byl to teprve začátek dlouhé a náročné cesty.
- Samotný lék pouze zastaví další progresi nemoci. Sofinka ho dostala až několik měsíců po projevech prvních symptomů (Za což jsme velmi vděční! Do té doby nebyla žádná možnost léčby). To, co SMA v těle zničila, prozatím žádná léčba obnovit nedokáže. Celoživotní léčba nyní spočívá v pravidelných rehabilitacích a cíleném cvičení.
- Nepostradatelné jsou kompenzační a zdravotní pomůcky, které nutně potřebuje ke svému životu a které jí pomohou zvládnout úplně obyčejné věci každodenního života. Tyto pomůcky je nutné obměňovat vždy, když z nich Sofinka odroste.
- V dohledné době nás také čeká přestavba bydlení na bezbariérové, aby mohla Sofi co nejvíce rozvíjet svoji samostatnost a jednou to všechno zvládla sama.
- Velká část výdajů bohužel není hrazena pojišťovnou (v našem případě ani léčba!) a roční náklady na péči o Sofinku se pohybují od 500 do 900 tisíc Kč.
- Až skončí studie na lék, který nyní Sofinka dostává, budeme potřebovat další 2 miliony Kč ročně na tento lék, který pojišťovna Sofince odmítla hradit.
Jak můžete pomoci
Pokud byste Sofinku rádi podpořili na její cestě za normálním dětstvím, radostí a splněním obyčejných přání, budeme moc rádi, když přispějete na rehabilitace a pomůcky.
Celá rodina věříme, že se jednou na tu svou cestu životem vydá „po svých“.
Pomáhat můžete přispěním libovolné částky na transparentní účet
Nadačního fondu SOFIE A GENÍK:
IBAN: CZ5420100000002901822502
BIC: FIOBCZPPXXX
QR platba
Účet je vedený u Fio banka, a.s., V Celnici 1028/10, 117 21 Praha 1
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení: sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020. Všechny dary do sbírky jsou odečitatelná položka od základu daně.
Potvrzení o příjetí daru k daňovému odpočtu Vám na požádání rádi vystavíme.
Stáhněte si prosím dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu rodice@nadejeprosofinku.cz
Pomáhat můžete i jinými způsoby, například:
- Sdílením Sofinčina příběhu na sociálních sítích
- Vytištěním a vyvěšením letáčku (ke stažení v A4 ZDE, či v A3 ZDE) u Vás práci, v obchodě, u Vaší kadeřnice či automechanika, a nebo jeho sdílením on-line...
- Navržením pomoci pro Sofinku v charitativním projektu u Vašeho zaměstnavatele
- Uspořádáním sportovní akce
Jakékoli cesty pomoci si velmi vážíme ❤
Zajímá Vás, na co všechno šetříme?
- Na opakované pobyty v soukromých neurorehabilitačních centrech. (Centrum Hájek, Hendi Centrum, Pokrok, a další) (79 – 127 tis. Kč/pobyt. Pobyt je nutné opakovat 3x - 4x za rok.)
- Na doplatky na lázeňské pobyty hrazené pojišťovnou. (např Klimkovice: 21 – 47 tis. Kč/pobyt)
- Na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky nehrazené pojišťovnou. Některé z nich je třeba kupovat opakovaně, jak Sofinka poroste. (Motomed Gracile 116.000 Kč; terénní ZTP kočárek 65 tis. Kč; vibrační plošina Galileo 125 tis. Kč; Bobath válce 4 - 5 tis. Kč/kus; ortézy Pohlig trupová a DK 75- 247 tis. Kč; masážní přístroje) a další dle stavu a věku…
- Na doplatky na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky částečně hrazené pojišťovnou, též je nutno je pořizovat opakovaně, jak Sofinka poroste. (polohovací židle 16 tis Kč, vertikalizační stojan až 95 tis Kč) a další dle stavu a věku…
- Na aktivní manuální odlehčený vozík, který by Sofinka dokázala sama aktivně ovládat a být tak co nejvíce samostatná i se svým handicapem (cca ve 4 letech a poté další cca v 7 letech; cena 115 - 140 tis. Kč za kus)
- Na elektrický invalidní vozík. cca v 10 letech věku bude třeba nový větší a rychlejší vozík (280 – 520 tis. Kč)
- Na větší a bezpečnější automobil, který by uvezl všechno Sofinčino vybavení při každé cestě mimo domov (1.108.000 Kč)
- Na návštěvy soukromých fyzioterapeutů, plavání a hipoterapií. (400 – 1200 Kč/lekce)
- Na vitamíny a doplňky stravy. (500 – 1200 Kč/měsíc)
- Na služby osobního asistenta ve školce a ve škole. (7 - 15 tis. Kč/měsíc)
- Na pořízení asistenčního psa. (250 tis. Kč)
- Na úpravu bydlení na bezbariérové. (to bude nějaký milion, zatím jsme nenechávali naceňovat)
Za jakoukoliv pomoc, podporu a držení palců vám budeme z celého srdce vděční. Velmi nám pomáhá, když víme, že na to všechno nejsme sami, že je okolo nás spousta lidí, kterým není Sofinčin příběh lhostejný a že nás v tom boji o obyčejný život nenecháte samotné! Děkujeme.
Transparentní účet:
2901822502/2010
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme, více informací na stránce Jak můžete pomoci.