- Spinální svalová atrofie je boj na celý život. A i když jde medicína stále dopředu a Sofinka dostala lék, stále nemá vyhráno.
- Samotný lék pouze zastaví další progresi nemoci. Sofinka ho dostala až několik měsíců po projevech prvních symptomů (Za což jsme velmi vděční! Do té doby nebyla žádná možnost léčby). To, co SMA v těle zničila, prozatím žádná léčba obnovit nedokáže. Léčba nyní spočívá hlavně v pravidelných rehabilitacích a cíleném cvičení.
- Nepostradatelné jsou kompenzační a zdravotní pomůcky, které nutně potřebuje ke svému životu a které jí pomohou zvládnout úplně obyčejné věci každodenního života.
- Velká část z toho bohužel není hrazena pojišťovnou a roční náklady na dětského pacienta se SMA1 se pohybují od 400 tis Kč do 1.2 mil. Kč
Jak můžete pomoci
Pokud byste Sofinku rádi podpořili na její cestě za normálním dětstvím, radostí a splněním obyčejných přání, budeme moc rádi, když přispějete na rehabilitace a pomůcky.
Celá rodina věříme, že se jednou na tu svou cestu životem vydá „po svých“.
Pomáhat můžete přispěním libovolné částky na transparentní účet
Nadačního fondu SOFIE A GENÍK:
IBAN: CZ5420100000002901822502
BIC: FIOBCZPPXXX
QR platba
Účet je vedený u Fio banka, a.s., V Celnici 1028/10, 117 21 Praha 1
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení: sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020. Všechny dary do sbírky jsou odečitatelná položka od základu daně.
Potvrzení o příjetí daru k daňovému odpočtu Vám na požádání rádi vystavíme.
Stáhněte si prosím dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu rodice@nadejeprosofinku.cz
Pomáhat můžete i jinými způsoby, například:
- Sdílením Sofinčina příběhu na sociálních sítích
- Vytištěním a vyvěšením letáčku (ke stažení v A4 ZDE, či v A3 ZDE) u Vás práci, v obchodě, u Vaší kadeřnice či automechanika,...
- Navržením pomoci pro Sofinku v charitativním projektu u Vašeho zaměstnavatele
- Uspořádáním sportovní akce
Jakékoli cesty pomoci si velmi vážíme ❤
Zajímá Vás, na co všechno šetříme?
- Na opakované pobyty v soukromých neurorehabilitačních centrech. (Centrum Hájek, ATC, Adeli Medical Centre, Arcada a další) (71 – 243 tis. Kč/pobyt. Pobyt je doporučován 3x - 4x za rok.)
- Na doplatky na lázeňské pobyty hrazené pojišťovnou. (např Klimkovice: 16 – 39 tis. Kč/pobyt)
- Na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky nehrazené pojišťovnou. Některé z nich je třeba kupovat opakovaně, jak Sofinka poroste. (Motomed Gracile 116.000 Kč; terénní ZTP kočárek 65 tis. Kč; vibrační plošina Galileo 125 tis. Kč; Bobath válce 4 - 5 tis. Kč/kus; speciální elastické oblečky cca 15 tis. Kč/kus; HKAFO ortézy na míru (zahraničí) 75- 247 tis. Kč; masážní přístroje) a další dle stavu a věku…
- Na doplatky na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky částečně hrazené pojišťovnou, též je nutno je pořizovat opakovaně, jak Sofinka poroste. (polohovací židle 11 tis Kč, vertikalizační stojan až 25 tis Kč, manuální vozík 12 - 48 tis. Kč) a další dle stavu a věku…
- Na aktivní manuální odlehčený vozík, který by Sofinka dokázala sama aktivně ovládat a být tak co nejvíce samostatná i se svým handicapem (cca ve 4 letech a poté další cca v 7 letech; cena 90 - 140 tis. Kč za jeden)
- Na elektrický invalidní vozík. cca v 6 letech věku bude třeba nový větší a rychlejší vozík (280 – 520 tis. Kč)
- Na návštěvy soukromých fyzioterapeutů, plavání a hipoterapií. (300 – 1200 Kč/lekce; cca 1-2 lekce týdně)
- Na vitamíny a doplňky stravy. (300 – 1200 Kč/měsíc)
- Na služby osobního asistenta ve školce a ve škole. (7 - 15 tis. Kč/měsíc)
- Na pořízení asistenčního psa. (250 tis. Kč)
- V budoucnu na úpravu bydlení na bezbariérové. (10% spoluúčast, ÚP přispívá pouze na práci, nikoli na sanitu a další materiál)
Za jakoukoliv pomoc, podporu a držení palců vám budeme z celého srdce vděční. Velmi nám pomáhá, když víme, že na to všechno nejsme sami, že je okolo nás spousta lidí, kterým není Sofinčin příběh lhostejný a že nás v tom boji o obyčejný život nenecháte samotné! Děkujeme.
Transparentního účet:
2901822502/2010
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme, více informací na stránce Jak můžete pomoci.