- Spinální svalová atrofie je boj na celý život. A i když jde medicína stále dopředu a Sofinka dostala lék, stále nemá vyhráno.
- Samotný lék pouze zastaví progresi nemoci. Léčba teď spočívá hlavně v pravidelných rehabilitacích a cíleném cvičení.
- Nepostradatelné jsou kompenzační a zdravotní pomůcky, které nutně potřebuje ke svému životu a které jí pomohou zvládnout úplně obyčejné věci každodenního života.
- Velká část toho bohužel není hrazena pojišťovnou a roční náklady na dětského pacienta se SMA1 se pohybují od 400 tis Kč do 1.5 mil. Kč
Jak můžete pomoci
Pokud byste Sofinku rádi podpořili na její cestě za normálním dětstvím, radostí a splněním obyčejných přání, budeme moc rádi, když přispějete na rehabilitace a pomůcky.
Celá rodina věříme, že se jednou na tu svou cestu životem vydá „po svých“.
Pomáhat můžete přispěním libovolné částky na transparentní účet
Nadačního fondu SOFIE A GENÍK:
IBAN: CZ5420100000002901822502
BIC: FIOBCZPPXXX
QR platba
Účet je vedený u Fio banka, a.s., V Celnici 1028/10, 117 21 Praha 1
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení: sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020. Všechny dary do sbírky jsou odečitatelná položka od základu daně.
Potvrzení o příjetí daru k daňovému odpočtu Vám na požádání rádi vystavíme.
Stáhněte si prosím dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu rodice@nadejeprosofinku.cz
Zajímá Vás, na co všechno šetříme?
- Na opakované pobyty v soukromých neurorehabilitačních centrech. (Axon, Arpida, Armandi Therapy clinic, Adeli Medical Centre, Arcada, Centrum Hájek a další) (36 – 243 tis. Kč/pobyt)
- Na doplatky na lázeňské pobyty hrazené pojišťovnou. (např Klimkovice: 5 – 30 tis. Kč/pobyt)
- Na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky nehrazené pojišťovnou. Některé z nich je třeba kupovat opakovaně, jak Sofinka poroste. (Motomed Gracile 116.000 Kč; terénní kočárek 65.000 Kč; vibrační plošina Galileo 125.000 Kč; Bobath válec 4.200 Kč; obleček Theratog včetně školení 25.000 Kč; HKAFO ortézy na míru (zahraničí) 75.000 Kč; masážní přístroje) a další dle stavu a věku…
- Na doplatky na zdravotní, rehabilitační a kompenzační pomůcky částečně hrazené pojišťovnou. (polohovací židle 8.000 Kč, vertikalizační stojan až 35.000 Kč, manuální vozík 5-40 tis. Kč) a další dle stavu a věku…
- Na aktivní manuální odlehčený vozík, který by Sofinka dokázala sama aktivně ovládat cca ve 4 letech (90 - 170 tis. Kč)
- Na elektrický invalidní vozík. cca v 6 letech věku bude třeba nový větší vozík (200 – 500 tis. Kč)
- Na návštěvy soukromých fyzioterapeutů, plavání a hipoterapií. (300 – 1200 Kč/lekce; cca 1-2 lekce týdně)
- Na vitamíny a doplňky stravy. (300 – 1000 Kč/měsíc)
- Brzy na služby asistenta.
- Na pořízení asistenčního psa. (250 tis. Kč)
- V budoucnu na úpravu bydlení na bezbariérové. (10% spoluúčast, ÚP přispívá pouze na práci, nikoli na sanitu a další materiál)
Za jakoukoliv pomoc, podporu a držení palců vám budeme z celého srdce vděční. Velmi nám pomáhá, když víme, že na to všechno nejsme sami, že je okolo nás spousta lidí, kterým není Sofinčin příběh lhostejný a že nás v tom boji o obyčejný život nenecháte samotné! Děkujeme.
Prosím Pomozte
Číslo transparentního účtu:
2901822502/2010
Sbírka je prováděna pod záštitou Nadačního fondu SOFIE A GENÍK, sbírkové povolení Čj.: KrÚ 48214/2020
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme, více informací na stránce Jak můžete pomoci.