Upravit stránku

První narozeniny

Sofinčiny první narozeniny

9.12. jsem oslavila své první narozeniny, kterých bych se bez léčby možná ani nedožila a pokud ano, rozhodně bych neseděla u dortu.

…když jsem se narodila, nikoho by ani nenapadlo, jak si se mnou osud zahraje a jak se všechno obrátí vzhůru nohama. Za ten první rok se v mém životě událo tolik zásadních věcí, že se tomu ani nechce věřit. Jednou z nich bylo, že rodiče včas poznali, že se mnou není něco v pořádku. Zcela nejzásadnější událostí byl zázrak, že jsem se dostala do studie a dostala jsem lék, který bude snad brzy znám jako ZOLGENSMA. Tento lék mi zachránil a změnil život. Již půl roku žiju s „novým genem“. Půl roku denně tvrdě cvičím a podrobuji se pravidelným náročným prohlídkám v nemocnici.

Urazila jsem velký kus cesty. Udržím hlavičku, s oporou dokážu nějakou dobu sedět, dokážu si vzít hračku do ručičky a dokonce ji trochu zvednout. Sama dýchám a polykám jídlo. (nic z toho bych bez léku nikdy nedokázala)

Rodiče dnes neuvidí moje první krůčky, jako vidí ostatní rodiče jednoletých dětí. Ale vidí MĚ! Živou a veselou a vidí, jak každým dnem sílím a dělám pokroky, byť malinké.

Věřím, že se na ty své slaboučké nožičky, které zatím vůbec neposlouchají a o kterých ještě ani pořádně nevím, jednou postavím. Nevím kdy, ale snad to jednou dokážu. A to díky pomoci Vás všech! Děkuji, že jste se mnou, že na mě myslíte a pomáháte mi ♥

Nahoru