9.12. jsem oslavila své první narozeniny, kterých bych se bez léčby možná ani nedožila a pokud ano, rozhodně bych neseděla u dortu.
…když jsem se narodila, nikoho by ani nenapadlo, jak si se mnou osud zahraje a jak se všechno obrátí vzhůru nohama. Za ten první rok se v mém životě událo tolik zásadních věcí, že se tomu ani nechce věřit. Jednou z nich bylo, že rodiče včas poznali, že se mnou není něco v pořádku. Zcela nejzásadnější událostí byl zázrak, že jsem se dostala do studie a dostala jsem lék, který bude snad brzy znám jako ZOLGENSMA. Tento lék mi zachránil a změnil život. Již půl roku žiju s „novým genem“. Půl roku denně tvrdě cvičím a podrobuji se pravidelným náročným prohlídkám v nemocnici.
