Upravit stránku

Rok s diagnózou SMA1

Rodina. Společně v boji proti SMA. Napořád.

Tento týden to byl přesně rok, kdy mi byla v Motole oficiálně potvrzena Spinální svalová atrofie I. stupně. Byl pátek třináctého dubna 2018. Den, kdy zákeřná diagnóza během okamžiku zcela změnila životní plány nejen mně samotné, ale i rodičům a sestřičce Anetce.

Děkuji moderní medicíně za možnost léčby, která ještě před dvěma lety byla jen utopií. Děkuji, že můžu ŽÍT a stále tu být se svou rodinou. Děkuji za to, že sama dýchám a že progrese nemoci nepostupuje dále a já tak mám možnost s ní bojovat a dělat pokroky.

Uplynulý rok byl nabitý zásadními událostmi a já strávila v nemocnici více dní, než někteří dospělí za celý svůj život. Ale vybojovala jsem to nejcennější! A k tomu celkem pěknou startovací pozici pro svůj celoživotní boj. Nebude to závod, který bych měla vyhrát, ale vím, že se budu pomalu probojovávat k cíli.

Je mi 16 měsíců a svými pohybovými dovednostmi se ani zlomkem nepodobám svým vrstevníkům, ale denně tvrdě cvičím, abych se jim mohla jednou přiblížit. Maminka musela také čekat skoro 16 měsíců na den, kdy jsem ji poprvé dokázala obejmout svýma neobratnýma ručičkama. Ale dočkala se! Všichni věříme, že to takhle pomaličku půjde dopředu i se vším ostatním. Jen to dá moc a moc práce…

S maminkou.

Mám kolem sebe úžasnou rodinu a Vás všechny, kteří mi fandíte a podporujete mě.

Ze srdce Vám všem děkuji za emocionální i finanční pomoc. Dáváte celé rodině obrovskou naději, sílu a především víru, že se vše začne obracet v dobré a už bude jen a jen lépe.

Sofinka

Nahoru