Upravit stránku

Vyléčí Zolgensma SMA?

Posledních pár týdnů je velmi diskutovaným tématem léčivo Zolgensma, které je již skoro rok dostupné za specifických podmínek pojištěncům v USA. V Evropě se řeší jeho schválení a mělo by být dostupné tento rok.

Poslední týden mi od Vás chodí mnoho dotazů týkajících se účinnosti léčiva, mého současného stavu a také otázky, zda mě tento lék zcela vyléčil. Důležité je říci, že se nejedená o léčbu, ale o terapii. Léčba v pravém slova smyslu by vyřešila příčinu SMA. Nic takového zatím bohužel neexistuje. Odpovědi na další otázky jsme zpracovali společně s pacientskou organizací SMÁci a k přečtení jsou ZDE.

A jak se mi nyní daří?

Mám SMA typ 1, Zolgensma jsem dostala v 5,5 měsících. Nyní jsem 22 měsíců po aplikaci léčiva. Dýchám sama, dokážu polykat mixované a měkké jídlo, udržím hlavičku a otáčím s ní, dokážu sedět s oporou, dokážu krátce sedět i bez opory, dokážu na hladké podlaze jezdit v manuálním vozíku, dokážu ovládat elektrický vozík, dokážu zvedat lehké předměty do úrovně ramen. Co stále nedokážu je „pást koníky“, válet sudy, plazit se, lézt, nedokážu se sama posadit, nestojím, nechodím… Také mě trápí kyfóza a lehká skolióza. K životu potřebuji velké množství kompenzačních pomůcek a každodenní cvičení, jinak by se můj stav začal zhoršovat. Všechny své pokroky dávám na FB, takže mě sledujte a určitě Vám nic neuteče :-).

Návštěva miniZOO
Nahoru