Den vzácných onemocnění 2024

Dnes je ten vzácný den.

29.únor je jen jednou za 4 roky a i díky této symbolice na něj připadá Mezinárodní den VZÁCNÝCH onemocnění.

Den, kdy bychom se měli zamyslet nad osudy lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé a rodiny, kterým vstoupí do života, musí začít znovu. Původní představy o rodině, škole, práci, přátelích, zálibách i budoucnosti najednou neplatí. Práce i společný čas s přáteli musí ustoupit každodenní péči, shánění informací, lékařů, pomůcek, asistentů a finanční podpory. Představy o budoucnosti se rozplynou a vystřídají je obavy o to, co bude dál, za rok, za pět, za deset let…

Sofinka je vlastně ten NEJVZÁCNĚJŠÍ dar, co jsme od života mohli dostat. Naučila nás víc než kdokoliv jiný v našem životě. Naučila nás pokoře, naučila nás nebrat nic jako samozřejmost a radovat se z každé maličkosti. Vážit si života a každého jeho okamžiku. Naučila nás trpělivosti, naučila nás bojovat lví silou a nevzdávat se. Když přijdou horší dny, je to právě Sofinka, která je pro nás hnacím motorem, abychom měli sílu jít dál.

Život se VZÁCNÝM dítětem je o pokoře, lásce, naději, laskavosti, odříkání a nikdy nekončícím boji.

Děkujeme, že jste v tom boji společně s námi.

Za těch náročných a přitom vzácných 6 let jsme zjistili, že svět kolem nás je plný úžasných lidí se srdcem na správném místě, kterým není osud Sofinky lhostejný. Ten pocit, že „jsme v tom společně“ nám dává ohromnou sílu.

s Anetkou
rare dissease day
ANCHOR_TOP_TITLE

Tento web využívá cookies

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. Zobrazit podrobnosti

Nastavení cookies

Vaše soukromí je důležité. Můžete si vybrat z nastavení cookies níže. Zobrazit podrobnosti