3,5× kolem zeměkoule …
Minulý týden jsem absolvovala poslední kontrolu v Boston Children’s Hospital.
A tím jsem symbolicky uzavřela jednu obrovskou a velmi důležitou životní kapitolu.
Za 5,5 roku jsem kvůli studiím absolvovala:
8× let do Bostonu a zpět
11× let do Říma a zpět
celkem je vzdálenost jako 3x obletět rovník Země 
Každý jeden let byl pro mě velkou zdravotní výzvou, psychickou zátěží pro rodiče a obrovskou logistickou akcí pro celou rodinu.
Cestování přineslo nepříjemné okamžiky jako:
1× ztracený vozík
1× poničený vozík
3 zničené kufry
nespočet hodin na letištích, v autech, nemocnicích a hotelích
Když k tomuto „studijímu“ cestování připočtu cesty autem, které probíhaly ve stejném období:
18× intenzivní rehabilitační pobyt (Hájek, Piešťany, Ostrava)
14× kontroly v Brně
20× kontroly v Praze
…tak jsme za léčbou ujeli další polovinu zemského rovníku.
A co teď?
Cítím zvláštní směs prázdnoty a stesku, a zároveň obrovské úlevy i svobody.
Po dlouhé době nebudeme muset neustále plánovat daleké cesty, řešit termíny, řešit, abych v tu dobu byla 100% zdravá. Nebudeme řešit reorganizaci života celé rodiny a přizpůsobovat všechno ostatní studiím.
Studie v Římě pro mě skončila už loni.
I když mi léčbu česká pojišťovna neschválila, jsem nesmírně vděčná společnosti Roche, že mi ji dál umožňuje v rámci speciálního léčebného programu.
Studie v Bostonu vlastně nekončí – s Boston Children’s Hospital zůstáváme nadále v kontaktu. Jen už tam nebudu osobně létat na kontroly.
Za záchranu života zde nikdy nepřestanu být vděčná. 
Zároveň jsem stále jediným českým dítětem se SMA, které nemá od pojišťovny hrazenou žádnou léčbu.
Děkuji vám všem, že toto všechno prožíváte se mnou a podporujeme mě
