Novinky

Já i rodiny dalších „vzácných“ musíme denně bojovat – za včasnou léčbu, kvalitní péči a vyšší životní úroveň nás, pacientů. Letošním symbolem Dne vzácných onemocnění jsou proto bojové barvy.

Studie se pomalu blíží ke konci a já se už moc těším domů . I když vlastně vůbec nevím, jako to tam vypadá, protože žiju už  rok žiju v Bostonu. Bydlím 6500 km daleko od babiček a dědečků. Americká studie společnosti AveXis mi zachránila život a nikdy za to nepřestanu být vděčná.

Přeji Vám radostné prožití Vánočních svátků, provoněné cukrovím, ozvučené smíchem a ochucené velkou dávkou pohody.

9.12. jsem oslavila své první narozeniny, kterých bych se bez léčby možná ani nedožila a pokud ano, rozhodně bych neseděla u dortu.

16.11 to bylo půl roku, kdy jsem v Bostonu nastoupila na genovou léčbu v rámci studie a za tento půlrok jsem urazila velký kus cesty. Z „hadrové panenky“ jsem se postupně stala pevnějším batoletem.

Koupání bylo hned mnohem zajímavější, když jsem se k němu mohla posadit. Zvlášť, když má Splashy tak pěkné barvičky ❤️❤️❤️

Dnes je to přesně 9 měsíců, kdy jsem se narodila. Před 9 měsíci ještě nikdo netušil, co mám za nemoc a co nás čeká…

Dneska mi Bella´s Bumbas doručili tohle super vozítko. Pravda, zatím jsem v něm jen chvíli seděla, protože se ještě sama nedokážu udržet, ale doufám, že už brzy v něm budu drandit po bytě.

Tenhle pohled na svět jsem zažila poprvé, i když jenom na chviličku. Snad to jednou dokážu sama...

V noci jsem měla zvýšenou teplotu, která během dopoledne neklesala. Jelikož jsem nechtěla vůbec nic pít, skončila jsem odpoledne na pohotovosti na kapačce.